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« Madame, votre fils est dyslexique dysorthographique sévère avec comorbidité TDAH. Voici le certificat médical allez déposer votre dossier à la MDPH »
» Comor…quoi ? Tédéahache ? Md…quoi ? «
En 2 phrases, je bascule dans un autre monde ou plutôt dans 2 mondes celui des troubles DYS et celui du handicap.
Rassurée parce qu’on avait enfin mis un mot sur les difficultés d’apprentissage de mon fils. « Non, madame l’enseignante, il n’est pas paresseux, il ne fait pas exprès de ne pas savoir lire ».
Effrayée par ce qu’impliquerait ce diagnostic.
Mais ce n’était que le sommet de l’iceberg. Je ne me doutais pas du parcours de combattant qui m’attendait. De ce combat, j’en ai tiré une force que je veux partager avec vous. D’où le blog www.madame-dys.fr. Même choisir le nom du blog a été un combat.
Comment j’ai découvert la constellation des DYS
Dyslexie, dysorthographie… des termes qui sont entrés brusquement dans ma vie en 2012. Je découvre que les difficultés scolaires de mon fils sont des troubles d’apprentissage.
Oh ciel, mon fils est DYS !
Je découvre alors la constellation des DYS : dyscalculie, dysgraphie, dyslexie, dysorthographie, dysphasie, dyspraxie… et aussi le monde du TDAH.
Maman anxieuse, je dévore les sites internet et les livres sur la dyslexie et le TDAH (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité).
Avec le parcours de soins, commence aussi le difficile parcours administratif de la reconnaissance de la situation de handicap.
Un an après le diagnostic, bilan avec le neuropédiatre sur les prises en charge en cours et sur l’évolution de mon fils. Après avoir examiné mon fils, le médecin le fait sortir de la pièce de consultation. Mon cœur se serre. Que va-t-il m’annoncer ?
Et là, il me parle du Rapport Ringard qui préconise la création de centres de référence sur les troubles du langage et des apprentissages (CRTLA). Ces structures ont pour rôle de diagnostiquer et de suivre les jeunes présentant des troubles DYS sévères et complexes.
Le neuropédiatre me dit « Parents, mobilisez-vous pour que notre région dispose d’un CRTLA ».
Les DYS, une source d’inspiration
Les troubles DYS de mon fils se sont transformés pour moi :
- en Combats
- puis en Compétences
- et enfin en Passion
Le parcours du combattant n’est pas une simple image. C’est notre réalité de parents d’enfants DYS :
- Combat pour obtenir un rendez-vous médical ou paramédical
- Combat pour faire appliquer les adaptations et les aménagements à l’école
- Combat pour faire comprendre à notre entourage « Non, notre enfant n’est pas mal élevé ! »
Ces combats m’ont amené à rédiger des mémoires.
Ces combats m’ont conduit, avec d’autres mamans, à fonder une association.
Ces combats ont fait naître le blog Madame DYS.
Grâce à mon parcours de combattante, j’ai développé des compétences de :
- Conférencière… avec ou sans chapeau
- Formatrice… dans un autre domaine que la coopération internationale
- Coach en épanouissement personnel pour les DYS et leur entourage
Aujourd’hui, je me lance dans une nouvelle aventure, celle de blogueuse.
Pourquoi créer un blog
Le mot blog vient de la contraction de 2 mots anglais web et log ; log peut signifier registre ou journal. Dans la blogosphère, on trouve des journaux intimes, le carnet de bord d’un photographe, les œuvres d’un peintre, des anecdotes quotidiennes d’une mère de famille 😉
Je pourrai écrire un article avec une liste longue comme le bras des raisons de créer un blog.
Je n’en garde que 3 :
- Écrire
- Partager
- Apprendre
Créer un blog, c’est d’abord écrire
J’aime lire. Je lis de tout. Avec une préférence pour les romans policiers, les livres de développement personnel et les auteurs antillais contemporains.
De la lecture à l’écriture, il n’y a qu’une page.
Au début, je me suis mis à écrire (scribing) parce que Hal Elrod le recommandait dans son livre « Miracle Morning ». Je ne tenais pas vraiment un journal. J’écrivais mes pensées sur un petit carnet. Et cela me faisait du bien de coucher mes maux sur le papier. Relire mes mots me permettait de voir mes avancées. Je recopiais aussi des citations que je trouvais inspirantes.
Créer un blog, c’est surtout partager
Profondément convaincue que les DYS sont des personnes extraordinaires, je m’attache à souligner leurs atouts lors des conférences que je donne en Martinique. J’ai eu envie de partager plus et à plus de personnes. Ce blog est une manière de faire entendre la voix des parents d’enfants DYS au-delà de l’Océan atlantique.
Je partagerai mes réflexions, mes lectures, mes expériences. Je vous invite également à partager votre vécu en commentaires.
Partager, c’est pour moi aller à la rencontre de l’autre.
A travers ce blog, je viendrai à votre rencontre.
A travers ce blog, vous viendrez à ma rencontre.
J’irai aussi à la rencontre de personnes à travers leurs livres.
Je vous les ferai rencontrer en partageant mes lectures.
Créer un blog, un excellent moyen d’apprendre
J’adore cette expression latine qui signifie « celui qui enseigne apprend ».
Partager mes connaissances avec les autres est à la fois une façon d’apprendre moi-même et d’apporter ma contribution au monde.
J’enseigne à travers les réunions d’information, les conférences et les formations.
J’enseigne quand j’accompagne d’autres parents dans leurs démarches.
J’enseigne quand j’explique les troubles DYS de mon fils à ses professeurs ou son AESH.
J’aime apprendre. Je suis une éternelle étudiante. Je vais de formation en formation. J’apprends, j’applique.
Pourquoi mon blog s’appelle Madame DYS
Lorsque je découvre le monde du blogging, je suis émerveillée par la richesse des thématiques. J’échange avec d’autres blogueurs. Je commence une formation. Je vous l’ai dit : j’adore Apprendre !
Comment choisir un sujet de blog
Trouver un thème de blog n’est pas facile.
Plusieurs approches :
- Partager une passion
- Répondre à un besoin des internautes
Pas facile de trouver le thème de son blog quand on a plusieurs passions.
Je fais la liste de mes passions et centres d’intérêt : lecture, voyages, chocolat, sensibilisation aux troubles DYS, ikigai, chapeaux Bakoua…
Je ne retiens pas l’idée d’un blog sur les troubles dys, voulant lier le sujet de mon blog au souhait de devenir coach. Je cherche une thématique « épanouissement personnel ». Mais à chaque fois, les DYS reviennent me hanter. En apprenant ma démarche de devenir coach, une mère me dit : « Nous les parents d’enfants DYS, nous aurions bien besoin de ce type d’accompagnement« .
Et je me suis souvenu de ce message d’Olivier Roland, célèbre blogueur francophone. Un signe ?
Alors, finalement mon blog portera sur les troubles DYS, les personnes DYS et leur entourage.
Arrête de m’appeler « Madame DYS »
Choisir un nom de blog est important car il reflète à la fois le contenu du blog et le message que veut véhiculer le blogueur 🤔
Sur le blog, vous trouverez des réflexions tirées de mes lectures, des astuces pour être un parent plus zen, des coups de cœur et aussi des billets d’humeur.
« Magali, ça fait plus de 1000 mots qu’on te lit et on ne sait toujours pas pourquoi ton blog s’appelle Madame DYS alors que t’es pas DYS. »
« Madame DYS » est le surnom que m’a donné un ami.
Je dois avouer qu’au début cela m’irritait « Arrête de m’appeler Madame Dys !« . Puis, j’ai commencé le brainstorming pour trouver le nom de mon blog : noms trop longs, noms de domaine déjà pris, noms qui ne m’emballent pas…
Finalement, Madame DYS s’impose comme une évidence. Alors, oui je serai Madame DYS.
Es-tu maman d’un enfant DYS ?
Participe à mon questionnaire et aide-moi à mieux comprendre les défis et les besoins des mères d’enfants DYS. Ta contribution me permettra de créer des ressources et des services plus utiles pour toi et ta famille.
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